Es ist Oktober, Oktober ist #DownSyndromeAwarenessMonth, und wie es der Zufall will (oder auch nicht), hat der SWR in den ersten Oktoberwochen die Doku-Reihe „Down the Road“ ausgestrahlt.
Es geht darin – in aller Kürze beschrieben – um einen Road Trip sechs junger Menschen, die alle das Down-Syndrom haben, in Begleitung von Reiseleiter Ross Antony.
Tatsächlich gibt es verschiedene Formen der Trisomie 21 (beziehungsweise jeder Trisomie – der „Einfachheit“ halber werde ich allerdings im Beitrag die Trisomie 21 nennen). Anders erklärt dies ein Beitrag des Medizinisch-Genetischen Zentrums München (hier zum Bericht) mit dem Satz „Das Downsyndrom kann durch unterschiedliche Mechanismen entstehen“.
Wobei man auch hier sagen muss: Das Down-Syndrom ist nicht die Trisomie 21 – mehr darüber habe ich an dieser Stelle bereits geschrieben.
Und: Wie eine Trisomie genau entsteht, darüber werde ich noch schreiben. Sehr kurz und auch vereinfacht gesagt entstehen fast alle Formen der Trisomie dadurch, dass in der Kernteilungsphase von menschlichen Zellen etwas nicht so abläuft, wie sie ablaufen sollte.
Aber welche „Formen“ von Trisomien gibt es denn nun?
Wie kann ein einzelner Fakt zwei so komplexe Gefühlswelten in mir aufreißen?
Jonas* ist jetzt 4,5 Jahre alt und spricht kaum. Jedenfalls spricht er kaum die Sprache, die ich spreche und verstehe.
… by its cover, heißt es im Englischen: Beurteile ein Buch nicht nach seinem Einband.
Ich schreibe diesen Beitrag als Nachdreher meines Artikels „Ich bin vom Down-Syndrom“, weil ich darin etwas vergessen hatte zu erwähnen – macht aber nichts, denn auf Instagram, wo ich seit Neuestem auch bin, habe ich etwas gelesen, was hierzu auch sehr gut passt.
Vor ein paar Tagen waren wir auf einem Alternativmarkt in der Region.
Das Wetter war herrlich, viele Leute waren dort, was mich immer noch sehr irritiert während einer Pandemie und was in mir zunächst auch ein ungutes Gefühl aufkommen ließ. Aber sei’s drum, man lebt nur einmal und sterben kann man, wenn man tot ist, deshalb haben wir es durchgezogen.
Wovon ich eigentlich berichten möchte nach diesem seltsamen Einstieg:
… für mehr Bewusstsein zum Thema „Down-Syndrom“: Oktober.
Jetzt also wirklich (m)ein Versuch, zu erklären, warum ausgerechnet der Oktober der „Down Syndrome Awareness Month“ ist.
Est ist wirklich nicht einfach, etwas darüber im Netz zu finden, man muss eine ganze Weile recherchieren; im deutschsprachigen Teil des Internets scheint es darüber gar keine Informationen zu geben.
Auf der englischsprachigen Seite specialolympics.org findet sich immerhin die Info, dass der Oktober eines jeden Jahres seit den 1980ern der Down Syndrome Awareness Month (DSAM) ist.
Oktober ist der Down Syndrome Awareness Month – also der Monat, der mehr Bewusstsein fürs Down-Syndrom, für Trisomie 21, schaffen soll. Aber warum eigentlich?
Ich habe versucht, das herauszufinden, und bin gescheitert. Aber während meiner Recherche bin ich auf den kanadischen Animationskurzfilm „Freebird“ gestoßen. Er erzählt in gerade mal fünf Minuten beinahe die komplette Lebensgeschichte von John (oder Jon), einem Jungen mit Down-Syndrom, und ohne Scherz, ich habe die kompletten fünf Minuten einfach nur geweint, weil ich so berührt war.
Otto Normalsyndrom 