Eine liebe Freundin hat mich soeben auf Folgendes aufmerksam gemacht: Im Film „Peter Pan & Wendy“, der Ende April bei Disney+ zu sehen sein soll, spielt mit Noah Matthews Matofsky auch ein Junge mit Down-Syndrom mit.
Welt-Down-Syndrom-Tag 2023
It’s that time of the year again: Auch am 21. März 2023 ist, wie jedes Jahr, wieder Welt-Down-Syndrom-Tag. Dieses Jahr steht er international unter dem Motto „Mit uns, nicht für uns“.
Auch heuer gibt es wieder unzählige (Mitmach-)Aktionen. Die bekannteste ist wahrscheinlich auch diejenige, die jede*r von uns auch noch am Dienstagmorgen schnell aus dem Ärmel zaubern kann:
Zeigt her eure Socken!
Mit verschiedenfarbigen Socken gehen wir durch diesen Aktionstag und setzen damit mehrere Zeichen: Ein Zeichen für Vielfalt, ein Zeichen für eine bunte, tolerante Gesellschaft. Ein Zeichen für Solidarität mit Menschen mit Down-Syndrom und generell mit Menschen mit Behinderung.
Wer mehr über den Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) erfahre möchte: Vergangenes Jahr habe ich hier und hier darüber geschrieben. Oder klickt euch durch den bloginternen Hashtag #Weltdownsyndromtag bzw. #Welt-Down-Syndrom-Tag.
Auch zum Beispiel beim Down-Syndrom-Info-Center gibt es weiterführende Informationen darüber.
„Ist das gerade Mode?“
„Dein Blog bekommt im Moment genug Material im Fernsehen. Ist das irgendwie in Mode gerade oder war das schon immer so und ist mir nie aufgefallen?“, schrieb mir neulich eine Freundin, als sie mir den Link zur Ankündigung der Langzeit-Dokumentation „Marie will alles – Durchstarten mit Down-Syndrom“ schickte.
Sie meinte damit, dass in der letzten Zeit ziemlich viele TV-Formate über Menschen mit Down-Syndrom zu sehen waren.
Und ich antwortete: „Scheint wirklich grade in Mode zu sein.“
Aber ganz sicher bin ich mir auch nicht.
„Down the Road“: Eine Betrachtung
Im Oktober 2022 hat der SWR „Down the Road“ ausgestrahlt, eine sechsteilige Doku-Serie, in der sieben Menschen mit Down-Syndrom sowie der für diese Serie als Reiseleiter fungierende Schlagersänger Ross Antony für zwölf Tage auf einer abenteuerlichen Reise durchs SWR-Sendegebiet von einem Kamerateam begleitet werden. Näher auf den Inhalt möchte ich nicht mehr eingehen; hier habe ich die Serie bereits vorgestellt, und in der ARD-Mediathek könnt ihr sie euch ansehen.
In diesem Blogbeitrag möchte ich „Down the Road“ genauer und vor allem auch kritisch unter die Lupe nehmen. Bevor ich damit anfange, ein paar wichtige Hinweise:
Doku-Reihe: „Down the Road“
Es ist Oktober, Oktober ist #DownSyndromeAwarenessMonth, und wie es der Zufall will (oder auch nicht), hat der SWR in den ersten Oktoberwochen die Doku-Reihe „Down the Road“ ausgestrahlt.
Es geht darin – in aller Kürze beschrieben – um einen Road Trip sechs junger Menschen, die alle das Down-Syndrom haben, in Begleitung von Reiseleiter Ross Antony.
Welche Formen von Trisomie gibt es?
Tatsächlich gibt es verschiedene Formen der Trisomie 21 (beziehungsweise jeder Trisomie – der „Einfachheit“ halber werde ich allerdings im Beitrag die Trisomie 21 nennen). Anders erklärt dies ein Beitrag des Medizinisch-Genetischen Zentrums München (hier zum Bericht) mit dem Satz „Das Downsyndrom kann durch unterschiedliche Mechanismen entstehen“.
Wobei man auch hier sagen muss: Das Down-Syndrom ist nicht die Trisomie 21 – mehr darüber habe ich an dieser Stelle bereits geschrieben.
Und: Wie eine Trisomie genau entsteht, darüber werde ich noch schreiben. Sehr kurz und auch vereinfacht gesagt entstehen fast alle Formen der Trisomie dadurch, dass in der Kernteilungsphase von menschlichen Zellen etwas nicht so abläuft, wie sie ablaufen sollte.
Aber welche „Formen“ von Trisomien gibt es denn nun?
Ein Fakt, zwei Gefühlswelten
Wie kann ein einzelner Fakt zwei so komplexe Gefühlswelten in mir aufreißen?
Jonas* ist jetzt 4,5 Jahre alt und spricht kaum. Jedenfalls spricht er kaum die Sprache, die ich spreche und verstehe.
Don’t judge a book …
… by its cover, heißt es im Englischen: Beurteile ein Buch nicht nach seinem Einband.
Ich schreibe diesen Beitrag als Nachdreher meines Artikels „Ich bin vom Down-Syndrom“, weil ich darin etwas vergessen hatte zu erwähnen – macht aber nichts, denn auf Instagram, wo ich seit Neuestem auch bin, habe ich etwas gelesen, was hierzu auch sehr gut passt.
„Ich bin vom Down-Syndrom“
Vor ein paar Tagen waren wir auf einem Alternativmarkt in der Region.
Das Wetter war herrlich, viele Leute waren dort, was mich immer noch sehr irritiert während einer Pandemie und was in mir zunächst auch ein ungutes Gefühl aufkommen ließ. Aber sei’s drum, man lebt nur einmal und sterben kann man, wenn man tot ist, deshalb haben wir es durchgezogen.
Wovon ich eigentlich berichten möchte nach diesem seltsamen Einstieg:
Ein ganzer Monat …
… für mehr Bewusstsein zum Thema „Down-Syndrom“: Oktober.
Jetzt also wirklich (m)ein Versuch, zu erklären, warum ausgerechnet der Oktober der „Down Syndrome Awareness Month“ ist.
Est ist wirklich nicht einfach, etwas darüber im Netz zu finden, man muss eine ganze Weile recherchieren; im deutschsprachigen Teil des Internets scheint es darüber gar keine Informationen zu geben.
Auf der englischsprachigen Seite specialolympics.org findet sich immerhin die Info, dass der Oktober eines jeden Jahres seit den 1980ern der Down Syndrome Awareness Month (DSAM) ist.
Otto Normalsyndrom 