Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

It’s that time of the year again: Auch am 21. März 2023 ist, wie jedes Jahr, wieder Welt-Down-Syndrom-Tag. Dieses Jahr steht er international unter dem Motto „Mit uns, nicht für uns“.

Auch heuer gibt es wieder unzählige (Mitmach-)Aktionen. Die bekannteste ist wahrscheinlich auch diejenige, die jede*r von uns auch noch am Dienstagmorgen schnell aus dem Ärmel zaubern kann:

Zeigt her eure Socken!

Mit verschiedenfarbigen Socken gehen wir durch diesen Aktionstag und setzen damit mehrere Zeichen: Ein Zeichen für Vielfalt, ein Zeichen für eine bunte, tolerante Gesellschaft. Ein Zeichen für Solidarität mit Menschen mit Down-Syndrom und generell mit Menschen mit Behinderung.

Wer mehr über den Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) erfahre möchte: Vergangenes Jahr habe ich hier und hier darüber geschrieben. Oder klickt euch durch den bloginternen Hashtag #Weltdownsyndromtag bzw. #Welt-Down-Syndrom-Tag.

Auch zum Beispiel beim Down-Syndrom-Info-Center gibt es weiterführende Informationen darüber.

Doku-Reihe: „Down the Road“

Es ist Oktober, Oktober ist #DownSyndromeAwarenessMonth, und wie es der Zufall will (oder auch nicht), hat der SWR in den ersten Oktoberwochen die Doku-Reihe „Down the Road“ ausgestrahlt.

Es geht darin – in aller Kürze beschrieben – um einen Road Trip sechs junger Menschen, die alle das Down-Syndrom haben, in Begleitung von Reiseleiter Ross Antony.

Welche Formen von Trisomie gibt es?

Tatsächlich gibt es verschiedene Formen der Trisomie 21 (beziehungsweise jeder Trisomie – der „Einfachheit“ halber werde ich allerdings im Beitrag die Trisomie 21 nennen). Anders erklärt dies ein Beitrag des Medizinisch-Genetischen Zentrums München (hier zum Bericht) mit dem Satz „Das Downsyndrom kann durch unterschiedliche Mechanismen entstehen“.

Wobei man auch hier sagen muss: Das Down-Syndrom ist nicht die Trisomie 21 – mehr darüber habe ich an dieser Stelle bereits geschrieben.

Und: Wie eine Trisomie genau entsteht, darüber werde ich noch schreiben. Sehr kurz und auch vereinfacht gesagt entstehen fast alle Formen der Trisomie dadurch, dass in der Kernteilungsphase von menschlichen Zellen etwas nicht so abläuft, wie sie ablaufen sollte.

Aber welche „Formen“ von Trisomien gibt es denn nun?

Ist das Down-Syndrom eine Krankheit?

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Wenn es um Menschen mit Down-Syndrom geht, liest man oft das Wort „krank“. Besonders „interessant“ finde ich Formulierungen wie „… ist an Trisomie 21 erkrankt“. Denn das ist einfach nur falsch.

… zwischen Öffentlichkeit und Privatsphäre

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In meinen Gedanken ist ein Knoten.

Eigentlich ist er immer da, nur nicht immer so sicht- bzw. spürbar. Er wird dann groß, wenn es um Dinge geht, die ich gerne der ganzen Welt zeigen möchte.

Zum Beispiel eins meiner selbstgeschriebenen Lieder, oder ein Video von mir, oder beides zusammen.
Oder Geschichten aus dem Alltag mit Jonas*.

Von Geduld und Gras

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Das Kind kann jetzt „Mama“ sagen. Mit knapp vier Jahren.

Natürlich schmelze ich jedes Mal dahin wie ein in die Sonne gestelltes Kinderspaghettieis, wenn dieses leicht raue, zart vernuschelte „Mama“ an meine Ohren dringt.
Es ist eigentlich eher ein „Moma“ oder oft auch ein „Momomom“, was es definitiv nicht weniger niedlich macht.

Und so fängt es an…

Es ist ein Mittwoch Anfang März 2022.

Kind, Mann und ich sitzen „abgesondert“ zu Hause; wir haben uns alle nacheinander mit Covid-19 angesteckt. Nach zwei Jahren Pandemie.

Ich bin immerhin stolz darauf, dass wir es zwei Jahre lang geschafft haben, uns nicht damit anzustecken. Denn mittlerweile gibt es Impfungen und sogar (hoffentlich) bald Medikamente gegen dieses Virus.